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身在海外 同庆新春******

　　坚守岗位执行维和任务，组织写春联、贴福字、剪窗花等迎春文化活动，与当地民众一起包饺子品美食……新春佳节之际，很多身在海外的中华儿女恪尽职守，促进文化交流，维护世界和平。请跟随本报记者的脚步走近他们，倾听他们的春节故事，感受中华文明与世界文化的相融相通。

　　居住在西班牙的自媒体人湛子良——

　　让“东方美感”可意会也可言传

　　本报记者 颜 欢

　　除夕清晨，湛子良(网名大米良)站在西班牙巴塞罗那地标性建筑巴特罗之家的阳台上远眺。眼前，深黛色的天空尽头泛起淡淡的金黄——太阳即将升起。巴特罗之家灯光师阿尔伯特跨入阳台，躬身扳动一个按钮，和湛子良确认道：“R255、G0、B0，对吧？”确认完毕，一道红色光束随即“啪”的一声打在巴特罗之家外墙上，和远处的朝霞相映生辉。

　　自2019年起，每逢中国春节，巴特罗之家都会在外墙点亮中国红，今年也不例外。对中国人来说，“中国红”是一个极具仪式感的颜色，可它究竟是哪种红色？当初巴特罗之家的技术人员问起时，身为巴特罗之家大中华地区项目落地执行人的湛子良也拿不准。经过一番研究和反复求证之后方才确认，“R255、G0、B0”是LED灯光对应的“中国红”参数，“C0、M100、Y100、K10”是电子海报要用的色彩，印刷品则采用潘通色号中的186C……在这个过程中，湛子良意识到，讲述中国故事时，“东方美感”不应是“只可意会不可言传”。如何准确、详尽地向西方人展现中国美，“是个重要的大课题”。

　　湛子良曾是一名文字记者，在传媒行业已经工作了10余年。来到西班牙以后，他希望利用所学专长，结合当下流行的新媒体方式，为中西文化交流做点有趣的事。“文化交流有时要从很基础的工作做起，比如西班牙是一个博物馆大国，若能通过制作短视频，介绍该国博物馆和其背后的故事，帮助中国受众更好地理解西班牙历史和文化，这就很有意义。”凭借着唯美的画面和细腻的讲解，这几年，湛子良的视频作品很受欢迎，他的个人账号在社交网站上收获了150万粉丝，促进两国文化交流的使命感也更为强烈。

　　“2022年，我在先锋艺术家安东尼·塔皮埃斯的塔皮埃斯博物馆采访时，馆长努利亚曾表示，中国在经济腾飞的同时，文化魅力也随之向外不断释放，但单纯展示‘中国符号’难以达到真正的传播目的，必须要深入展现中国文化的‘肌理’，才能让外国受众全面、深入地理解中国文化。”回忆起这次谈话，湛子良感慨，“这让我感受到外国受众对中国文化的兴趣、好奇，以及在文化交流这个主题下，我们可以做的事情还有很多。”

　　迎接新年中西长跑、春节庙会、华人春晚……这个春节，湛子良的行程安排得很满，他马不停蹄地参加了多场新春相关活动。“祖国的不断发展让我们自豪，也让我不断思考，如何做得更好？”湛子良说，今年，他最重要的一项工作是学习中国艺术史，“只有自己更好地了解、理解中国文化，才能传播真正的中国人文之美，让更多人认识中国的美。”

　　中国赴刚果(金)维和工兵分队指挥长朗杰次仁——

　　“体会到和平的来之不易”

　　本报记者 闫韫明

　　在刚果(金)东部边境城市布卡武城郊，循着一条装点有各色彩旗的小路向前，不久便能看到“中国半岛”4个大字。高高扬起的联合国旗帜和刚果(金)、中国两国国旗所在之处，就是中国赴刚果(金)维和工兵分队的驻地。驻地里，“为构建人类命运共同体服务”的标语格外醒目。

　　春节将至，中国半岛营区处处洋溢着浓郁的节日氛围。中国结、福字、春联、灯笼……走在军营中，喜庆祥和的中国年味扑面而来。即便正值一年当中最重要的节日，营地里，许多战士仍像往常一样在外执行任务，坚守工作岗位。

　　“今天主要有两项任务，首先是这个方向十几公里路段的修筑……”在距营区半小时车程的卡乌姆地区，第二十六批赴刚果(金)维和工兵分队指挥长朗杰次仁身着迷彩服，头顶蓝色盔帽，指着手中的地图向身旁的军官布置工作。一队士兵已开始用力地用铁锹进行挖掘工作，不远处还有几个当地孩童正在好奇地张望。

　　第二十六批赴刚果(金)维和工兵分队去年9月抵达任务区，目前共有174人，全部来自西藏军区。除了驻扎在布卡武的半岛营区，还有两支分遣队在乌维拉、巴拉卡等地执行任务。4个多月以来，分队已先后完成9项工程任务。

　　除了完成自己的本职工作，分队队员每周还会到营地附近的村庄，为当地村民教授中文，这是多批中国赴刚果(金)维和工兵分队一直以来的传统。如今，许多当地青年和儿童能说一口流利的中文，有些人还入职了当地中资企业。看到中国官兵过来，村里的孩子们热情地围上来，朗杰次仁笑着与他们打招呼，熟悉地叫出他们每个人的中文名字，“他们是我们分队很好的朋友、邻居。”

　　对有着31年军龄的藏族军官朗杰次仁来说，春节无法与家人团聚，在工作岗位上过年已是常事。每逢佳节倍思亲，他很想念远方的家人，但很快又笑笑，“坚守岗位，这是我们军人应该做的。”

　　在海外过年，朗杰次仁还是头一回。今年春节，分队邀请了联合国刚果(金)稳定特派团司令和友军负责人共同庆祝，还设计了游园、品美食、写春联等展示中国文化的丰富活动，希望能将中国传统节日的喜悦传递给外国友人。

　　进深山、钻密林，修道路、建桥涵……“身处非洲大地，我们能够感受到当地群众、友军官兵对中国的信任和认可，也更加体会到和平的来之不易。不畏惧、不退缩，勇挑重担、不辱使命，全体官兵都用实际行动展现中国负责任的大国担当。在新的一年里，我们一定不负祖国重托，再接再厉，圆满完成维和任务。”朗杰次仁说。

　　泰国孔敬大学孔子学院中方院长耿军——

　　让美食成为中外文化沟通的桥梁

　　本报记者 孙广勇

　　鲜香麻辣的藤椒鱼、肚大皮薄的三鲜饺……除夕夜，一场色香味俱全的春节联欢会在泰国孔敬大学孔子学院中国厨房举行。9个专业厨房工作间同时开火，来自孔敬大学孔子学院、玛哈沙拉坎大学孔子学院以及泰国东北部高校的中泰师生近百人齐聚一堂。大家纷纷大显身手，做起拿手的家乡菜，现场香气四溢，一片欢声笑语。

　　这是孔敬大学孔子学院中方院长耿军在泰国度过的第三个春节。今年，他和孔敬大学教师翁威瓦一起制作了可口的白菜猪肉馅饺子和清甜的银耳桂花汤。为什么选择白菜馅？耿军笑着对在场的泰国师生解释：“用中文讲，白菜谐音‘百财’。愿大家新年如意！”

　　泰国华人素察非常喜爱中文和中国文化，是孔敬大学孔子学院各种文化活动的“常客”。今年的春节联欢会他也早早到场，“这里的年夜饭让我非常满意。每次和中国老师们在一起，不仅能品尝中国各地的美食，还能感受丰富多彩的中国‘年文化’。”素察说。

　　“中国美食是中国文化的一张闪亮名片，也是中泰文化交流合作的连接器。自2017年孔敬大学孔子学院中国厨房落成以来，中国美食文化活动受到当地民众的广泛关注和喜爱，美味的中餐收获了越来越多的‘粉丝’。”耿军介绍，“到孔子学院吃年夜饭”已经成为很多当地华侨华人、留学生和泰国民众不约而同的选择。

　　每年过年，孔敬大学孔子学院的泰方员工瓦拉帕都会和中国老师们一起买年货、挂灯笼、贴春联、准备年夜饭。“和中国同事一起，像家人一样做丰盛的中泰美食，让我感到特别幸福。中泰一家亲，已经深深扎根于两国民众的心中。”她说。

　　甘提塔是孔敬大学孔子学院“中泰高铁汉语培训”项目学员，他也专程赶来参加活动，向教过自己中文的中国老师拜年。许久未见的师生拥抱在一起，不时拿起手机拍照留影。他说起自己的新年愿望，“希望中泰高铁能够早日建成通车。到那时，中国的麻辣火锅和泰国的冬阴功汤之间只是一个朝发夕至的距离，泰国的稻米、木薯、甘蔗等农产品也能更多地销往中国市场，摆上更多中国消费者的餐桌。”

　　团圆贺岁、迎新纳福，中泰师生沉浸在浓浓的中国年味之中，以食会友，两国民众的心也越走越近。

　　匈牙利布达佩斯中国文化中心主任金浩——

　　“展现中国优秀传统文化的独特魅力”

　　本报记者 于 洋

　　组织“欢乐春节”系列活动，联系场地和嘉宾，布置会场，安排演出流程……每年春节都是匈牙利布达佩斯中国文化中心最忙的日子，用文化中心员工的话来说，时常忙到“连家都顾不上想”。

　　“春节是一个美好的节日，它是关于家庭、亲情、团圆和祝福的节日。我们希望向匈牙利民众传递春节的温暖。”布达佩斯中国文化中心主任金浩说，过去几年，受新冠疫情的影响，春节的很多活动都是线上举行，今年文化中心采取线上线下相结合的形式，与匈牙利多个文化机构合作，打造了一系列有趣味、有年味的春节庆祝活动，推广中国的春节文化，传播中国春节背后的文化内涵。

　　除夕前夕，布达佩斯中国文化中心举办了匈牙利兔年邮票发行仪式，吸引了大批当地中国文化爱好者。“自从匈牙利开始发行中国生肖邮票以来，我就开始收集相关邮票，至今已经有10年了。通过这样的活动可以了解中国的生肖文化和其背后的美好寓意。我非常期待未来能去中国，亲身感受不一样的文化魅力。”匈牙利邮票爱好者埃里克斯说。

　　今年是金浩在布达佩斯度过的第四个春节。“不能与家乡的父母亲友团聚，多少有些遗憾，但是能与同事一起组织文化交流活动、增进两国沟通了解，让我感到自己的工作很有意义，也很自豪。中国春节，正是一个在世界范围内展现中华文化的良好契机。我们在匈牙利举办一系列春节节庆活动，既能让当地华侨华人、驻外机构人员、留学生等海外中华儿女感到家的温暖，也能让更多当地民众感受到中国文化的美好。”

　　过去一年，布达佩斯中国文化中心举办了17场活动，参与人数超过300万人次。在清明、端午、中秋等重要的中国传统节日，文化中心还推出了许多线上线下相结合的活动，吸引了大批当地民众参与和互动；精心打造的“中匈艺术对话”“天宇在中国”等精品栏目，也深受匈牙利民众喜爱。

　　“我们将进一步发挥匈牙利在华留学生群体的力量，借助新媒体手段，通过他们的视角展示中国文化的魅力。”谈起新一年的工作计划，金浩和同事们有很多设想，“希望在未来打造更多的文化精品栏目，向匈牙利民众尤其是青年人，展现中国优秀传统文化的独特魅力，展示当代中国的风貌，呈现可信、可爱、可敬的中国形象。”

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）